Ahoj, mé jméno je MAXIM a chtěl bych všem přiblížit ve stručnosti svoji dosavadní pouť životem.
Můj příběh se začal psát 7.8.2010 v 11:30, když jsem po asi 20 minutách trápení své maminky vstoupil do života v Benešovské porodnici. Moje míry byly úctyhodné. Vážil jsem 4910g a měřil 54cm. Po krátkém nuceném rozdýchání mě očistili a ukázali mamce a taťkovi, ale jen na chvilku. Pak jsem musel pro jistotu do inkubátoru na pozorování a už se to se mnou vezlo. Nejdřív na mě pozorovali drobné vývojové vady jako třeba malý kožní výrůstek na nose nebo málo vyvinuté nehtíky. Zdál jsem se jim líný takže první diagnóza zněla „Celková svalová hypotonie“. Hned první jídlo od maminky mi bylo odepřeno, protože jsem se neuměl přisát, díky poruše sacího reflexu. Zároveň s poruchou příjmu potravy mi zjistili neprůchodnost trávicího ústrojí, protože jsem nekakal. Následkem toho jsem zvracel a ihned jsem byl převezen k prozkoumání do FN v Motole.

Po dobu 14-ti denní rekreace na JIP jsem absolvoval potní testy na cystickou fibrózu, které až napodruhé měly uspokojivé hodnoty. Proběhlo ještě EEG které bylo nehodnotitelné a taky základní genetické testy, které ale nic neprokázaly. Při proplachu střev, jsem začal krásně kakat a trochu i sát z lahvičky mlíčko. Potom mě propustili domů s tím, že mě budou dále sledovat.

Doma jsem pobyl cca 10 hodin, začal jsem ošklivě zvracet, tak jsme se vydali na pohotovost. Po návštěvě několika ambulancí mě odkázali zpět do Motola, kde si mě převzali ihned na JIP. Vypumpovali mi žaludek a stabilizovali mě, odebrali vzorky z tlustého střeva. Měli podezření na nefunkčnost tlustého střeva – Hirschprungovu chorobu, která byla díky výsledkům později bohužel potvrzena. Další zdrcující zprávou pro mé rodiče byla nutnost odebrání tlustého střeva  a malé části tenkého. Zakončení tenkého střeva, které mi zbylo, mi bylo vyvedeno z bříška, tzv. ILEOSTOMIE. Naštěstí tu byla možnost po cca 5-ti měsících, tento vývod opět zanořit a napojit na svěrač, abych mohl kakat jako ostatní děti. Probíhající rehabilitace formou Vojtovy metody musím neustále přerušovat z důvodu častých hospitalizací v nemocnici. V té době mi byla zavedena nasogastrická sonda do žaludku, z důvodu poruchy přijímání potravy. Díky bronchoskopickému vyšetření mi byla zjištěna Laringomalácie, která se projevuje obtížným dýcháním, což mi dělá zároveň potíže i při příjmu potravy. Potom probíhala další vyšetření jako například EEG – stále bez výsledků, všechny dostupné genetické testy včetně Micro-Array, které měli odhalit případný genetický syndrom nebo jiné vady – všechny tyto testy vyšly negativně. Během dalších měsíců opět strávených v nemocnici kvůli dýchacím potížím byla provedena magnetická rezonance, při které bylo zjištěno podezření na sekundární epilepsii a diagnostikovali mi parciální agenezi corpus callosum. Byla mi předepsána léčba antiepileptiky.

V lednu 2011 mi byla provedena zásadní operace – zanoření ileostomie a napojení tenkého střeva do svěrače v konečníku. Operace proběhla díky paní doktorce Rouskové a panu docentu Škábovi na jedničku. Zůstaly mi jen dvě krásné jizvičky.

Kvůli tomu, že nasogastrická sonda na krmení se dá používat jen dočasně, musel jsem přistoupit k radikálnímu řešení. V květnu 2011 mi byla voperována přímo do žaludku přes bříško GASTROSTOMIE, kterou budu používat, než se jednou naučím papat normálně. Po četných respiračních infektech jsem byl v září přijat k hospitalizaci, tentokrát na neurologickou kliniku, kvůli úpravě antiepileptické terapie. Dostal jsem místo jedněch léků troje, kvůli přeléčení akutního stavu a teď čekám, až budu ”úplně zdravý” , abych mohl jít k přezkoumání na další magnetickou rezonanci a mohla mi být terapie opět snížena.

Pořádné testy na sluch a zrak mě ještě čekají. Podle stávajících výsledků, slyším…což poznají hlavně maminka s tatínkem. Co se týče zraku, tak zatím sám pořádně nevím. Na podněty většinou moc nereaguji, ale když mám dobrou chvilku dokážu sledovat a i se zajímám o okolí.

Březen a duben 2012  jsem strávil v Motolské nemocnici, kde jsem prostřídal snad všechny dostupné nemoci. Maminka ale byla se mnou a zvládli jsme to. Jen mi museli domů zapůjčit kyslíkový přístroj, protože potřebuju trochu kyslíku.  Následovala chvíle doma a v červenci jsem si zase pobyl 14 dní v Motole..trochu se mi zhoršila epilepsie. Potom jsem byl zase chvíli doma ( 2 měsíce ). Docela hezky jsem si to užil. Několikrát jsem byl i s postýlkou na zahradě :), párkrát na procházce v kočárku, dokonce i na pouti :). Teď jsem od 5. října v nemocnici. Tentokrát na ARU, tam jsem ještě nebyl. Vzhledem k mému dlouhodobě špatnému dýchání, jsem se rozhodl, že si nechám do krčku zabudovat tracheostomii. Bude se mi lépe dýchat. Až  povyrostu, nechám si tracheostomii zase třeba vyndat..to prý není problém. Tak mi prosím držte palce!!!!

Péče o mě dává rodičům docela zabrat, ale starají se o mě moc rádi a s láskou. Mám o 2 roky starší sestřičku Amálku, která jim v tom mooooc pomáhá 🙂

14. prosince 2012 mě po dvou a půl měsíční dovolené v Motole konečně pustili domů. Jsem moooc rád, že jsem stihl být doma na Ježíška. Zvládl jsem s maminkou a Amálkou dokonce napéct vynikající cukroví 🙂 Štědrý den jsme si všichni krásně užili a dostali jsme se sestřičkou spoustu dárečků. Na Silvestra jsme byli s rodinou doma, sledovali jsme pohádky a byli všichni šťastní, že jsme SPOLU 🙂

Od propuštění z nemocnice jsem musel jezdit každý týden na výměnu tracheostomické kanyly na ORL do Motola. Nejhorší byla ta dlouhá zima. S kanylkou smím totiž ven jen do 5-ti stupňů na nulou. Takže jsem dlooouho nemohl ani na procházku. Až 11. března 2013 se to konečně podařilo a mohl jsem vyrazit se sestřičkou a rodiči na krátkou procházku..Bylo to cca po půl roce. Od doby kdy se oteplilo už to bylo príma. Pobýval jsem v kočárku na zahradě a kontroloval tatínka při stavbě domečku. Také procházky k tetě  a do přírody mi dělali moc dobře.

Maminka mi také domluvila důležitou rehabilitaci a cvičení, na které k nám dochází 2x týdně moc šikovná paní. Sice u toho bývám trošku vzteklý, ale dobře vím, že mi cvičení velice prospívá. Zlepšilo se mi postavení pánve a nožiček, mám krásně protažený krk a zádíčka a pomalinku se mi posilují svaly. Dokonce se i víc směju a mám vetší zájem o okolní svět.

Doufám, že se podaří být doma zase co nejdéle a užívat si krásné počasí 🙂

25.5.2013 jsem zřejmě chytil nějaký bacil, měl jsem 40 stupňů horečku, tak jsme namísto výletu do města na keramické trhy, museli upalovat na pohotovost do Motola. Nechali si mě tam a dali antibiotika. Maminka tam samozřejmě zůstala se mnou. Po pár dnech jsem se začal zlepšovat a 28.5 nás propustili domů. Druhý den jsem měl totiž svátek, tak  jsem byl moc rád, že jsem mohl oslavovat doma. Dostal jsem i krásné dárečky. Ale navečer se mi pomalinku začala vracet teplotka a v noci mi opravdu nebylo dobře. Maminka s tatínkem zabalili tašku a jeli jsme zpět do nemocnice. Zase si nás tam nechali a díky výsledkům z krve, změnili antibiotika na jiná. Poměrně rychle to zabralo a po týdnu nás pustili domů 🙂 Tracheostomickou kanylku zatím pořád mám, ale jen díky ní jsem mohl být celý půl rok doma. To se nám zatím ještě nepodařilo. Následoval ještě jeden pobyt v nemocnici, ato na přelomu července a srpna 2013. Tentokrát to byla novinka, kterou jsem do teď ještě nepoznal – zánět ledvin. Po hospitalizaci jsem dostal antibiotika domů, protože se mě to nějak nechtělo pustit. 7.8. 2013  v den mých třetích narozenin, mě pustili domů 🙂 Alespoň jsem si mohl užít oslavu a po dobrání antibiotik mě bakterie naštěstí nechaly na pokoji.

Sestřička chodí do školky, tak byla také častěji nemocná. Takže podzim a předvánoční období u nás bylo ve znamení bacilů. Docela jsme se střídali. Ale Vánoce byli krásné. Hlavně proto, že jsme mohli být celá rodina pohromadě. A to je to nejdůležitější. Dostali jsme od Ježíška s Amálkou spoustu krásných dárečků, asi jsme byli opravdu hodní 🙂

A máme tu Nový rok..co nám asi přinese? Doufám, že bude zase lepší než ten loňský. Tak se necháme překvapit 🙂

Letošní rok 2014 probíhá zatím celkem v poklidu..Díky dobrým lidem mi mohli maminka s tatínkem pořídit přenosný kyslík i bateriovou odsávačku, takže se můžu krásně pohybovat po venku. Největším překvapením je to, že jsme díky hodným lidem, nadaci a za přispění státu, mohli pořídit větší automobil, ve kterém konečně v pohodlí můžeme cestovat celá rodina i s veškerými přístroji a pomůckami. Můžu jet třeba na chatu, kde jsem byl naposledy, když mi byl rok. Také jsem mohl do Zoo, na svatbu mé tetičky, nebo prostě jen tak s maminkou a sestřičkou na hřiště..Tomu se říká štěstí 🙂

7.8. 2014 jsem měl čtvrté narozeniny a navíc jsem ještě slavil ROK strávený doma. 7.8.2013 nás totiž naposledy propustili z Motola. Za ten rok doma jsme samozřejmě prodělali několik chřipek, angín, teplotek a podobně…Ale ve srovnání s předešlými roky…Skvělé 🙂

Teď mi můj skvělý kamarád ve spolupráci se spoustou hodných lidí chystá Benefiční koncert   BIGBEAT PRO MAXIMA..Bude se konat 5. září v Černokosteleckém pivováru a moc se na to těším. Výtěžek z koncertu bych rád využil na speciální úpravu automobilu, popřípadě na speciální formu rehabilitace.

Doufám, že všichni přijdete 🙂 Budeme se na Vás těšit 🙂

Koncert proběhl nad moje očekávání. Skvěle jsme si to všichni užili. Atmosféra byla naprosto dokonalá a navíc se vybralo spoustu korunek na všechno potřebné.

Za penízky z koncertu jsme s rodiči pořídili speciální úpravu a autosedačku, která je mi šitá přímo na míru. Teď můžu pohodlně cestovat, nejen do nemocnice, ale pokud zdraví dovolí, i na výlety s rodinou. Dále se také hradí speciální rehabilitace.

Sestřička Amálka nastoupila do první třídy a já, když to počasí dovolí, doprovázím s maminkou Amálku v kočárku. Když je zima, tak mě chvilku pohlídá babička, než se holky odvedou, nebo přivedou 🙂

Konečně jsme se taky přestěhovali do nového, krásného domečku. Je to tu pro mě krásně uzpůsobené, bezbariérové. Dalo nám to hodně práce, ale stálo to za to 🙂

Na přelomu září a října 2014 jsem musel bohužel do nemocnice se zánětem ledvin a dýchacích cest. Strávili jsme tam s maminkou asi 10 dní. Nebyla to hospitalizace příliš dlouhá, ale byli jsme šťastní, že jsem doma.

Ještě před Vánoci mě trošku zlobily bacily, ale nakonec jsme to ustáli a Vánoční svátky jsme prožili v klidu doma. I Silvestra jsem si s rodinkou užil, hráli jsme hry a o půlnoci se dívali na ohňostroj 🙂 Byla to paráda.

Přes zimu jsme byli převážně doma, jen občas, když bylo tepleji, jsem dělal doprovod do školy. Bacily jsme docela zvládli.

Při poslední hospitalizaci mi zřejmě zjistili celkovou diagnozu. Jedná se o Mabry syndrom, který tu zatím v republice nikdo nemá. Pro zatím je popisováno ve světové literatuře cca 10 případů na světě. Bylo mi jasné, že to bude nějaká specialita. Teď mamince, tatínkovi, Amálce i mě testují krev, aby se diagnoza potvrdila nebo vyvrátila. Je to moc důležité pro můj další vývoj. Pokud by se diagnoza potvrdila, mohl bych vyzkoušet speciální serum, které by mi mohlo v mém stavu hodně pomoci a posunout mě dál.

Držte mi prosím palce, aby se to povedlo..bude to dlouhé pátrání.

Na jaře už to bylo veselejší, mohl jsem častěji ven a užíval jsem si čerstvého vzduchu. Byli jsme se několikrát podívat na chatě, taky v Tehovci u babičky, u známých a samozřejmě doma na zahrádce 🙂

Amálku čekaly první velké letní prázdniny, tak jsme se těšili, že si budeme doma užívat. Bohužel se mě zmocnil nějaký ošklivý bacil a nedalo se nic dělat, museli jsme s maminkou zase na hospitalizaci do nemocnice. Měl jsem CRP 263, což je jedna z nejvyšších hodnot, co jsem kdy měl. Byl to zákeřný zánět močových a dýchacích cest. Tentokrát mi k tomu objevili v ledvině kamínky a slíbili nám jakousi operaci. Strávili jsme tam asi 9 dní a jeli jsme domů. Za pár dní jsem byl ještě pozván na rentgen ledvin, aby se na kamínky podívali. Potom jsem čekal měsíc na vyjádření. Dopadlo to nakonec skvěle. Kamínkům se u mě asi moc nelíbilo a rozpustily se. Měli jsme všichni ohromnou radost 🙂

Potom už jsme si prázdniny užívali plnými doušky. Vedra byla tedy pořádná, takže jsem taky ne vždy mohl ven, ale doma bylo příjemně. Když bylo lépe jeli jsme do Zoo Praha a náramně jsme si to užili..Viděli jsme snad všechna zvířátka. A těch vos co tam bylo. Potom jsme taky jeli na výlet na chatu, tam to mám moc rád.

Tatínek si vzal taky volno a udělali jsme si doma Haway 🙂

7.8.2015 jsem oslavil krásné, kulaté páté narozeniny. Měl jsem parádní oslavu s balónky a přišla mi popřát celá rodina a kamarádi.

Také po celou dobu sbíráme víčka na různé pomůcky, zdravotnické potřeby a rehabilitace, které nutně potřebuji. Jsem moc rád, že mám okolo sebe tolik skvělých lidí, kteří na mě myslí a pomáhají mi. Bez nich by to rozhodně nešlo.

12.8.2015 jsem zase podstoupil kontrolu ledvin a oproti minule jsem se trošku zlepšil, tak doufám, že to tak půjde i nadále. Další mě čeká 11.11.2015

Sestřičce začala zase škola, tak jí budeme pomáhat, aby všechno zvádla. A ani se nenadějeme a bude tu zase Ježíšek. Na toho se celá rodina, hlavně my děti, moc těšíme. Doufejme, že je zvládneme jako loni v klidu, doma……..

15.11.2015 nedalo se nic dělat..opět mě přemohl bacil a musel jsem do Motola. Hospitalizace byla bohu dík kraťoučká. Poleželi jsme si tam s maminkou 5 dní a hurá domů. Doma jsem v klidu dobral antibiotika a mysleli jsme, že už bude lépe. Opak byl ale pravdou. Teploty se vrátili a i dále mě bacily pěkně potrápily. Ale tak nějak jsme to zvládali doma.

Ani přes Vánoce to bohužel nebylo o moc lepší. S maminkou jsme zabojovali…inhalace..rehabilitace a nakonec jsme to ustáli. Ježíšek samozřejmě přišel a byla to paráda. Amálka mi rozbalila všechny dárečky a krásně jsme si to všichni užili.

Začátek nového roku se také úplně nepovedl a šupajdili jsme 8. ledna opět do Motola. Zase jsem byl šikulka a za týden jsme to všechno krásně zvládli.

31.1.2016 měla sestřička pololetní vysvědčení a dopadlo to náramně 🙂 Dostala dáreček a večeři na oslavu 🙂

Jelikož bych měl nastoupit v září do školy a můj zdravotní stav to neumožňuje, vyřídila mi maminka odklad. Takže budu mít i nadále domácí pohodičku 🙂

18.2.2016 jsem si dal ještě jeden týdenní pobyt v nemocnici. Opět jsem to zvládl za týden a potom doma dobral antibiotika. Doufejmě, že tentokrát jsem se lépe přeléčil, bacilů už bude méně a JÁ to lépe vydržím.

V březnu pro mě v místní základní škole, kam chodí moje sestříčka, uspořádali Červeno-modré zpívání. V sokolovně vystupovali žáci pátých a šestých tříd. Prý to bylo nádherné. A já jsem moc rád, že na mě lidé tolik myslí. Tatínek se setřičkou nám to doma barvitě vyprávěli 🙂 Za vybrané korunky mi rodiče pořídí nějakou zdravotní pomůcku či rehabilitaci.

Abych nezapoměl, na Velikonoce jsem po dlouhé době vystrčil paty z domu a jeli jsme s rodinkou na chatu. Bylo krásně, šli jsme na procházku a byla to naprostá paráda 🙂 Víc takových dní 🙂

Pevně doufám, že bude teď zdravíčka trošku víc a budeme si moct užívat krásných dní na sluníčku 🙂 ….

Od léta 2016 se mi zdravotně dařilo spíš hůř..Poznal jsem co to je status epilepticus, kdy jsem skončil na oddělení ARO, kde jsem si asi 9 dní odpočinul v umělém spánku. Odpočinek byl dostatečný a tak po nastavení nové léčby epilepsii zase celkem zvládám. Bohužel pobyt na ARU to nebyl jediný. Asi o 2 měsíce později jsem se tam díky respiračním potížím vrátil..Opět jsem zabojoval a všechny překvapil, jaký jsem bojovník..

Čas od času pobývám v nemocnici v Hořovicích, kde jsou na mě moc hodní a vždycky mi rádi pomůžou s mými problémy.

Na Mikuláše jsem byl doma a bylo to moc príma..Jen ty Vánoce se mi moc nepovedly. Bohužel jsem je strávil v nemocnici..Příští si jistě zase užijeme všichni společně doma.

2017

Teď už jsem delší dobu doma a daří se celkem obstojně. Amálka mamince se vším pomáhá.

Máme doma nový přírůstek do rodiny..Pořídili jsme si štěňátko zlatého retrievera. Je moc roztomilý a rád mě olizuje 🙂 Tak teď máme plno nové radosti 🙂

Počátkem roku jsem se opět statečně pral se střevními problémy a hodně jsem zhubnul. Nějak se mi bohužel pořád nedaří, nabrat kila nazpět. Tak se snažím pořádně jíst 🙂

Jinak se zdravotně snažím, jak můžu.  Procházky s pejskem se mi moc líbí, tak je to pro mě velká motivace. Hodně času trávím na zahradě a jezdíme k rybníku koupat Bonga. Přes prázdniny jsme s Amálkou podnikli několik výletů a taky procházek do lesa na houby. Nejhezčí výlet byl asi na safari do Dvora Králové. Byli tam tak hodní, že mě pustili i s kočárkem do safari autobusu, takže jsem měl zvířátka na dosah 🙂

7.8.2017 Jsem měl krásnou narozeninovou oslavu s celou rodinkou. Dostal jsem zase krásné dárky.

Amálka začala po prázdninách chodit do čtvrté třídy, tak začaly zase nové radosti i starosti. Už jsme se taky začali těšit na Vánoce 🙂